Gelukkiger met een label?

Je dacht al lange tijd dat je ADHD had en je kwam bij een diagnosecentrum uit. Wat gebeurde daar?

"Ik had al lange tijd verschillende mentale klachten, zoals dwanggedachten en een druk hoofd. Mijn hele leven dacht ik al: dat komt omdat ik ADHD heb. Iedereen om mij heen dacht dat ook. Ik ben een typische ADHD'er: vrij druk, ik praat snel en ik zit nooit stil. 

Dus ik dacht, ik moet dat label hebben. Want dan weet ik waar die klachten vandaan komen. Nadat ik met een psycholoog daarover had gepraat, werd ik onderzocht. Op de dag van de uitslag kreeg ik te horen: ‘Je hebt inderdaad ADHD, maar je hebt ook PTSS.’ Dat tweede label kwam als een totale verrassing. Ik begreep niet waar dat vandaan kwam en ik vertelde lange tijd ook vrijwel niemand dat ik dat had."

Je voelde schaamte?

"PTSS zie ik als een label dat je krijgt als je gruwelijke dingen hebt meegemaakt. Dat heb ik niet. Tijdens mijn studententijd in Groningen heb ik te maken gehad met seksisme en dat leidde ertoe dat ik de vereniging waar ik bij zat, Vindicat, heb verlaten.

Dat was een vervelende tijd waar ik nog lang last van heb gehad. Ik was ineens veel vrienden kwijt en kreeg veel haat over mij heen, maar die ervaringen zijn helemaal niet vergelijkbaar met waar ik PTSS mee associeerde, zoals het meemaken van een oorlog of kindermisbruik. 

Dat label verdiende ik dus niet voor mijn gevoel. Ik was bang dat mensen mij een aansteller zouden vinden, omdat ik een goed leven heb. Dus ja, ik schaamde me voor mijn PTSS-diagnose, terwijl ik juist wel aan iedereen vertelde dat ik ADHD had."

Waardoor veranderde je kijk op labels?

"Ik ging naar de première van een documentaire van actrice en filmmaker Hanna Verboom, ‘Uit de schaduw’, over mentale gezondheid. Na afloop was er een gesprek met psychiaters Jim van Os en Floortje Scheepers. Zij waren zeer kritisch op labels en zouden er liever minder aandacht voor hebben binnen de psychiatrie. Ik zat daar met een goede vriend, ook met ADHD, en wij zaten ons daar erg over op te winden. Ik stak mijn hand op en vroeg: ‘Maar ik ben blij dat ik weet dat ik ADHD heb, wat is dan eigenlijk het probleem?’ En Van Os of Scheepers reageerde vervolgens: ‘Waarom heb jij je label nodig om te worden erkend in je problemen?’ Van die vraag was ik van mijn stuk. Want inderdaad: waarom had ik dat label nodig om mensen uit te leggen waar ik last van had? Toen heb ik in de notities van mijn telefoon geschreven: ‘Artikel schrijven over labels’. Dat werd uiteindelijk een boek."

De experts die je in het boek spreekt leggen uit dat het woord ‘label’ in de volksmond zijn eigen leven is gaan leiden. Hoe zit dat?

"De betekenis van een label, diagnose en classificatie lopen vaak door elkaar. De classificatie is het naampje dat bij de klachten hoort, zoals ADHD en PTSS. In de volksmond gebruiken we vaak het woord label. 

Die classificaties zijn in het leven geroepen om orde te scheppen tussen professionals onderling, zodat ze weten wat ze bijvoorbeeld met een depressie bedoelen. Je weet dan ook beter welke behandelingen er mogelijk zijn. Ook zorgen de classificaties voor de financiering voor die behandelingen. Het lijkt nu te ver doorgeschoten, zeggen de deskundigen die ik heb gesproken."

Hoe kun je het verschil tussen een label en een diagnose uitleggen?

"Psychiater Floortje Scheepers legt het verschil tussen een classificatie en diagnose uit aan de hand van een voorbeeld over buikpijn. Een classificatie is hetzelfde als je buikpijn hebt en de arts zegt: ‘Ik weet waarom jij buikpijn hebt. Je hebt buikpijn.’ In plaats van te kijken naar: waar komt de buikpijn vandaan? Wanneer heb je er last van?

Het classificeren gaat dus alleen over ‘de buikpijn’, en niet zozeer over hoe die buikpijn eruit ziet voor iemand. Als ik zeg dat ik ADHD heb, denken veel mensen aan de standaard symptomen daarvan. Maar wat betekent ADHD eigenlijk voor mij? Waar loop ik in vast en hoe ga ik daarmee om?

Dat komt aan bod in de diagnose, dat is een beschrijving waarin de klachten van de patiënt centraal staan. Maar volgens deskundigen die ik voor mijn boek sprak, verdwijnt de beschrijvende diagnose meer naar de achtergrond en draait het steeds meer om hoe we het noemen, de classificatie. Er zijn behandelcentra waar je er binnen een dag achter kan komen dat je een mentale stoornis als ADHD hebt. Met die labelcultuur draait het steeds minder om het uitpluizen waarom iemand klachten ervaart."

Werd jij gelukkiger van je labels?

"Niet van mijn PTSS-label, maar in het begin dus wel van mijn ADHD-label omdat het voelde als erkenning. Dat hoorde ik ook van veel ervaringsdeskundigen die ik voor mijn boek sprak, dat ze blij waren om een label te krijgen. Maar voor mij was dat een kortetermijneffect. Toen ik te horen kreeg dat ik ADHD had, dacht ik dat dat het einde was van mijn zoektocht. Maar het bleek het begin. Juist in combinatie met die PTSS moesten er specifieke behandelplannen voor mij worden opgesteld en moest ik aan de slag om van verschillende klachten af te komen."

Hoe ben je aan de slag gegaan?

"Door in therapie te gaan, wat een lang traject was. Ik kreeg traumatherapie voor die PTSS en voor de ADHD-klachten, zoals concentratieproblemen, had ik een ADHD-coach.

Ik heb ook medicatie geprobeerd voor ADHD. Lange tijd dacht ik dat medicatie mijn redding zou worden, met Ritalin zou ik me vast kunnen concentreren. Maar het werkte helemaal niet voor mij, ik had last van veel bijwerkingen. 

Naast therapie heb ik ook streng gekeken naar hoe ik mijn leven inricht. Ik volgde bijvoorbeeld een mindfulness cursus en kijk nu of ik misschien wat vaker pauzemomenten in kan lassen. Ik ben nog steeds zoekende hoe ik meer rust, reinheid en regelmaat krijg. Dat voelt als een open deur, maar ik had het blijkbaar net iets meer nodig dan andere mensen om dat te onderzoeken."

Wat zou je mensen die twijfelen om zich te laten diagnosticeren, willen meegeven?

"Dat vind ik lastig, want ik ben geen professional. Maar ik kan natuurlijk als ervaringsdeskundige wel zeggen: als je tegen dingen aanloopt en problemen ervaart in je dagelijks functioneren, dan is het belangrijk om hulp te zoeken, professioneel of in je eigen omgeving. Als je puur op zoek bent naar bevestiging van een label, bedenk je dan: waarom wil ik dat hebben?"