Autisme is geen ziekte, maar een manier van zijn

"Het was in Spanje gewoon niet zoals in Hoevelaken," vertelt Niels Springveld over het moment dat zijn ouders voor het eerst merkten dat er iets met hem aan de hand was. Hij was anderhalf jaar en in totale paniek omdat alles op vakantie anders was dan thuis. Later kwamen er meer aanwijzingen: hij wilde alleen zijn Bert en Ernie-trui dragen, maakte moeilijk contact met anderen en hield het op de kinderopvang nog geen dag vol, met al die gillende kinderen. Na verschillende onderzoeken werd hij op vierjarige leeftijd gediagnosticeerd met PDD-NOS. "Dat betekent 'iets met autisme maar we weten niet precies wat' – er wordt wel gegrapt dat PDD staat voor Psychiatrists Didn't Decide."

Springveld is een van de circa 200.000 mensen in Nederland met autisme, een verzamelnaam voor moeilijkheden met onder andere het verwerken van prikkels en het aangaan van sociale interacties. Dat hij zijn diagnose zo vroeg kreeg is een groot geluk, vertelt hij, omdat zijn ouders en hij al snel handvatten kregen om met zijn autisme om te gaan. "Ik heb nu nog last van een onuitroeibaar sociaal ongemak en prikkelgevoeligheid, met name voor geluid, maar de scherpe kantjes zijn er wel van af. Ik ben minder rigide, kan me prima in anderen verplaatsen, heb vrienden en een vriendin. De voordelen – een goed geheugen en je op één onderwerp kunnen storten – zijn gebleven." Dat komt goed uit, want Springveld schrijft een boek over de geschiedenis van autisme, dat volgend jaar verschijnt.

"Ik houd het gewoon bij 'ik ben een autist', dat is lekker handzaam. De autistische activist Jim Sinclair zei eens: 'Autisme is geen aanhangsel, maar een manier van zijn.' Het is een integraal onderdeel van wie je bent, maar dat betekent niet dat je erop vastgepind kunt worden. Ik ben ook een broer, een zoon, een redacteur, een partner, enzovoorts. Met die uitspraak bedoelde Sinclair ook dat autisme altijd aanwezig is: je kunt het niet 'genezen', om de eenvoudige reden dat het geen ziekte is. Afhankelijk van hoe de omgeving erop reageert kun je de negatieve effecten wel beperken en de positieve, die er ontegenzeggelijk ook zijn, tot hun recht laten komen."

"Ja, tot de jaren 80, de vroege jaren 90 waren het vooral ouders, psychiaters en psychologen die zich uitspraken over autisme. Sinclairs toespraak Don't Mourn for Us, gehouden op een autismecongres in Toronto, was de eerste keer dat iemand vanuit ervaringsdeskundigheid verwoordde wat wij nu neurodiversiteit noemen: dat autisme een volwaardige manier van zijn is die ook waardering en erkenning behoeft. Wij zijn geen zielige types, maar mensen die mededogen behoeven. Daarmee schoffelde Sinclair veel ideeën over autisme onderuit, zoals de gedachte dat autisme een soort omhulsel is waarin een normaal kind verborgen zit."

"Die manier van denken is potentieel gevaarlijk en dehumaniserend, vond Sinclair, omdat ouders denken dat ze het autisme van hun kind als het ware kunnen amputeren. Dat zag je bijvoorbeeld begin jaren nul, toen de theorie rondging dat autisme ontstond door een kwikvergiftiging, die je zou krijgen van een bepaald vaccin. Vervolgens hebben duizenden ouders in de VS hun kind op een kwikontgiftingskuur gezet die normaal gesproken voor zware metaalvergiftiging wordt gebruikt. Daarbij zijn kinderen overleden."

"Nog steeds wordt wel gedacht dat je autisme kunt genezen. Dat is niet zo, het is geen psychisch equivalent van verkoudheid. Een ander misverstand, onder mensen die heel hardleers zijn, is dat autisme wordt veroorzaakt door omgevingsfactoren zoals rommel in vaccins. Dat is een inmiddels al lang en breed ontkrachte theorie die ontstond toen het aantal autismediagnoses in de jaren 90 snel begon te stijgen."

"Ook het idee dat autisten een supertalent hebben, het savantidee, spookt nog een beetje rond. Dat werd populair door de film Rain Man uit 1988 (met het autistische personage Raymond, die niet sociaal vaardig is, maar wel uitzonderlijk goed is in wiskunde, red.), terwijl dat heel zeldzaam is."

"Van oudsher werd autisme vooral bij jongetjes vastgesteld. In een van de eerste studies naar autisme uit de vroege jaren 40 beschreef Leo Kanner acht jongetjes en drie meisjes. Die ratio is vrij constant gebleven in de tussenliggende tachtig jaar, nu pas verschuift het een beetje. Het is ook een bekend gegeven dat in de psychiatrie vaak met een mannelijke blik werd gekeken, waardoor genderverschillen buiten beeld bleven."

"Verder heeft het ook te maken met een verschil in socialisering. Bij jongens wordt druk en agressief gedrag sneller gepikt en ook introvert gedrag meer geaccepteerd, terwijl meisjes worden aangespoord om vriendelijk en beleefd te zijn. Pas als je achter de voordeur kijkt, zie je hoeveel moeite iemand moet doen om de schijn van normaliteit te wekken. Tijdens mijn onderzoek kwam ik er trouwens achter dat de Russische kinderpsychiater Groenja Soechareva dit fenomeen al in de jaren 20 heeft beschreven in een studie over kinderen die we nu autistisch zouden noemen. Ze schreef over een meisje dat voortdurend zat te grimassen om haar verlegenheid te camoufleren. Soechareva had toen al iets in de smiezen waar we ons nu pas serieus mee bezighouden."

"Nog altijd zijn er honderden boeken met een wit, zielig kijkend jongetje op de cover, maar de laatste tien jaar is er gelukkig veel meer aandacht voor autisme bij vrouwen. Er is een flinke inhaalslag gaande, vooral door bloggers en schrijvers die actief zijn op social media, zoals Bianca Toeps, Anne van de Beek en Birsen Basar."

"Ja, als je dat positief uitlegt, duidt dat erop dat er niet meer zo'n gigantisch stigma op autisme zit als vroeger, het is meer geaccepteerd. Negatief uitgelegd bagatelliseert het natuurlijk de problemen die mensen met autisme ondervinden."

"Een paar jaar geleden was ik depressief. Ik wilde me nooit meer zo slecht voelen en dacht dat het zou helpen als ik me zou inlezen over autisme, in de hoop dat het mijn zelfinzicht zou vergroten en wat relativering zou bieden. Maar zoals het een autist betaamt, liep dat totaal uit de hand. Mijn altijd sluimerende historische interesse stak weer de kop op en mijn boekenkasten stroomden vol."

"De laatste vijftien jaar is het historisch onderzoek naar autisme op gang gekomen, met boeken als A History of Autism van Adam Feinstein, In a Different Key van John Donvan en Caren Zucker, en NeuroTribes van Steve Silberman. Die boeken zijn stuk voor stuk heel interessant, maar zijn voornamelijk gericht op de Angelsaksische wereld. Doordat ik zelf onderzoek begon te doen, ontdekte ik ook dat er fouten in stonden. Ik wilde daarom graag een aanvulling op die geschiedenissen schrijven, met meer aandacht voor autisme bij vrouwen, mensen van kleur, ouderen en lhbti'ers. En voor de Nederlandse geschiedenis, want Nederlandse psychiaters en psychologen waren er vroeg bij. Wat veel mensen bijvoorbeeld niet weten is dat de staf van het Paedologisch Instituut in Nijmegen in de jaren dertig al kinderen met autisme diagnosticeerde (gelijktijdig met Leo Kanner in de VS en Hans Asperger in Oostenrijk, die bekend zijn geworden om hun eerste beschrijvingen van autisme, red.)."

"Voor de eerste generatie self-advocates, mensen met een autismediagnose die voor zichzelf opkomen, zoals Jim Sinclair. De wisselwerking tussen activisten en de medische praktijk is heel belangrijk geweest voor de ontwikkeling van de diagnose. Ook heb ik veel bewondering voor de ouders die tussen de jaren 50 en 80 de strijd zijn aangegaan met het medische establishment, dat hen de schuld gaf voor het autisme van hun kind. In die tijd was de psychoanalyse dominant; het moest wel aan het gezin liggen, specifiek aan de moeder."

"Omdat autisme bij sommige groepen, zoals vrouwen en mensen van kleur, nog niet goed wordt onderkend. Ook mondiaal is er sprake van ongelijkheid. Laatst zag ik op Spectrum, een website over autisme, een kaart van waar ter wereld onderzoek is gedaan naar de prevalentie van autisme. Daaruit blijkt dat in veel landen buiten het Westen autisme nog nauwelijks bekend is, laat staan hoe vaak het voorkomt."

"Verder zie je dat de werkgelegenheid onder mensen met autisme schrikbarend laag is, nog geen derde heeft een baan. Als ze wel een baan hebben, dan is die vaak onder hun kunnen. Bij werkgevers is veel onwetendheid over het fenomeen autisme, terwijl iemand met een paar aanpassingen misschien prima aan het werk kan. Je moet iemand met autisme niet in een superdrukke kantoortuin zetten."