Gina Dumfries schrikt als ze opeens niet lekker wordt en met een ambulance naar het ziekenhuis moet. Hoge bloeddruk, constateert de arts, die haar pillen voorschrijft. Over zes weken moet ze zich beter voelen, maar dat is niet het geval. Dus gaat ze naar haar huisarts. “Op dat moment werkte er een vervanger, die zei: Dit zijn wel de laatste pillen die ik voor zou schrijven aan iemand met een donkere huid, want ze zijn bewezen minder effectief."
Niet iedereen is hetzelfde. Toch werkt de gezondheidszorg met standaarden. Val je buiten de (witte, mannelijke) norm, dan is de kans op een verkeerde diagnose of behandeling groter. Dat kan anders, volgens sociaalwetenschapper Alana Helberg-Proctor. In Brainwash Bits laat ze zien wat het gevaar is van raciaal denken in de gezondheidszorg en vertelt ze hoe je wél op een goede manier rekening kunt houden met verschillen tussen mensen.
Pillen die niet goed werken voor mensen met een donkere huid
Impliciete standaarden in de geneeskunde
"Dit is een voorbeeld van wat er gebeurt als er een impliciete standaard is in de zorg," zegt sociaalwetenschapper Alana Helberg-Proctor. “Vaak is dat een mannelijke patiënt, van een bepaalde leeftijd en met een bepaald BMI, die niet rookt." Die standaard wordt gebruikt om onderzoek te doen en om nieuwe diagnostiek te ontwikkelen. Val je daarbuiten, dan kan dat gevolgen hebben. Een voorbeeld is de hartaanval. Vrouwen kunnen andere klachten hebben dan mannen, maar toch is het standaardlijstje met symptomen gebaseerd op een hartaanval bij de man.
Het is niet vreemd dat artsen op zoek zijn naar standaarden. Want als je wilt weten of een individuele patiënt gezond is of niet, dan wil je die graag vergelijken met hoe 'de meeste mensen' eraan toe zijn, met een referentiewaarde. Helberg-Proctor: "Wat is bijvoorbeeld de nierfunctie van de meeste mensen als ze tachtig zijn?" Het wordt problematisch wanneer de groep 'meeste mensen' niet divers is. Want dan krijg je een referentie voor een hele populatie die gebaseerd is op een kleine groep. "We zien dat er minder rekening wordt gehouden met minderheidsgroepen, bijvoorbeeld etnische en seksuele minderheden, omdat ze buiten de standaard vallen."
Niet iedereen is hetzelfde: het belang van diversiteit en inclusie
Een voorbeeld van een technologie die onvoldoende rekening houdt met verschillen tussen mensen is de vingeroximeter, een apparaatje om het zuurstofgehalte in het bloed te meten. “Het is al lang bekend dat de vingeroximeter voor bepaalde groepen minder goed werkt, als je een donkere huid hebt of nagellak op hebt bijvoorbeeld." Best logisch, omdat het infrarode lichtje in het apparaat dan minder makkelijk door de huid gaat en er dus een andere berekening nodig is om het zuurstofgehalte te bepalen. "Onderzoek in de Verenigde Staten laat zien dat mensen in de categorie Afro-Amerikaans drie keer zoveel kans hebben dat een laag zuurstofgehalte bij hen niet wordt opgemerkt." Gelukkig is hier sinds corona, toen dit apparaatje veel gebruikt werd, meer aandacht voor gekomen.
Populaties verschillen, maar ras bestaat niet
Een andere manier waarop het mis kan gaan, is wanneer de verschillen tussen mensen worden gereduceerd tot raciale categorieën. Dat zie je gebeuren bij de spirometer, die de longfunctie meet. Ook hier gebruiken artsen een referentiewaarde om te bepalen wat een gezonde, normale longfunctie is. Daarvoor wordt niet één standaard gehanteerd, maar meerdere. "Er is een standaard per raciale categorie: een standaard 'Afrikaanse' groep, een standaard 'Aziatische groep', et cetera." Die standaarden lopen uiteen: de verwachte longfunctie van de 'Afrikaanse' groep is 10 tot 14% lager dan die van de 'witte' groep. Dat kan grote gevolgen hebben: voor twee vergelijkbare personen die even hard in het apparaat blazen, maar in een andere raciale groep worden ingedeeld, kan een verschillende diagnose worden gesteld. Op basis daarvan kan bijvoorbeeld een bedrijfsarts bepalen dat de één na een COVID-infectie weer moet re-integreren op het werk, terwijl de ander thuis verder mag revalideren.
Het probleem is dat deze geracialiseerde standaarden niets zeggen over individuen. "Ze zijn gebaseerd op het idee van ras: het idee dat je de wereldbevolking kunt opdelen in een aantal groepen en dat er binnen die groepen biologische overeenkomsten zijn. Maar dat is niet zo, want ras is geen biologisch, wetenschappelijk of genetisch concept. Er zijn wel genetische clusters, maar die kun je niet vangen in 'ras'. Deze referentiecategorieën doen alsof dat wel het geval is."
Op zoek naar alternatieven
Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor deze problemen, ziet Helberg-Proctor. "Mede onder invloed van de Black Lives Matter-beweging in de Verenigde Staten hebben artsen geprobeerd om ras uit klinische formules en diagnostiek te halen en in plaats daarvan andere variabelen in te brengen." Ook gaan commerciële partijen hiermee aan de slag, bijvoorbeeld in de dermatologie, waar lange tijd weinig kennis en naslagwerk beschikbaar was over aandoeningen op de donkere huid. Ze lanceren nu speciale producten voor bijvoorbeeld eczeem op de donkere huid. "We zien dus ook diversiteit in de spelers die met oplossingen komen voor de blinde vlekken rond diversiteit en inclusie in de geneeskunde."
Alana Helberg-Proctor (1984) is sociaalwetenschapper. Aan de KU Leuven onderzoekt ze hoe 'ras' en 'etniciteit' verschijnen in biomedisch onderzoek, gezondheidsbeleid en gezondheidszorg in Nederland en Europa.